"Ouders moeten sterk zijn voor hun kinderen"

Diagnose Epilepsie

Dit is de familie Köse die zowel in Duitsland als in Turkije woont. In oktober 2020 kreeg hun dochter Yagmur Tuana 's nachts een grand mal aanval. Om ongeveer 5:30 's ochtends schudde het bed hevig. Arzu keek naar haar dochter en dacht dat ze een grapje maakte, omdat ze zo kreunde. Ze deed het licht aan en schrok. Ze zag dat de ogen van haar dochter wegrolden en dat ze geen adem kon halen. Ze was helemaal verkrampt en lag te trillen. Ze werd plotseling bang en reageerde instinctief. Gelukkig was Arzu haar moeder ook bij haar en samen hebben ze de 10-jarige Yagmur onder de douche gezet tot ze bijkwam. Achteraf weet ze niet of haar dochter al eerder epileptische aanvallen heeft gehad, omdat ze altijd in een andere kamer sliep.

Ouders moeten sterk zijn voor hun kinderen

Vader Musa, moeder Arzu, dochter Yagmuar Tuana en zoon Toprak

Ervaring met epilepsie

Zij vertrouwde haar dochter toe aan de behandeling van Dr. Bosch in Fürth en voelde zich daar in goede handen. Zij beleefde het klassieke diagnose- en behandelingsproces: eerst een wakkere EEG (epileptische golven zichtbaar), dan een slaap-deprivatie EEG (epileptische golven extremer) plus MRI met een indicatie dat de epilepsie "goedaardig" is. Dat wil zeggen, volgens de huidige stand van de medische wetenschap, zou ze er tegen de puberteit overheen kunnen groeien. Na de MRI werd echter een "schaduw" ontdekt, wat ongebruikelijk is. Als Yagmur niet over haar epilepsie heen groeit, is het mogelijk dat dit verband houdt met de "schaduw". Deze vraag kan pas over een paar jaar worden beantwoord.

Ze heeft medicatie gekregen met Ospolot 50mg; ze neemt 100mg in de ochtend en 100mg in de avond. Het waak EEG werd opnieuw gedaan na de aanpassing van de medicatie en het zag er goed uit, maar het slaap EEG toonde geen verandering. De epileptische golven zijn nog steeds zichtbaar en de nachtelijke epileptische aanvallen zijn ook nog steeds aanwezig.

Levensverandering als gevolg van epilepsie diagnose

Yagmur hield van baden, zwemmen en klimmen, maar de dokter raadde haar af dit te doen vanwege de mogelijke gevaren. Voor de rest is alles goed, er is niet veel veranderd. Alleen de nachten zijn anders. Door de epilepsie kon de moeder niet goed slapen, dus adviseerde en schreef Dr. Bosch een NightWatch epilepsiebewakingssysteem voor.

Steunaanvraag voor epilepsie

Arzu nam contact op met haar ziektekostenverzekeraar, AOK Bayern. Helaas wees AOK Bayern NightWatch in eerste instantie af, omdat er nog geen officieel medisch hulpmiddelnummer voor Duitsland was. In februari werd de aanvraag voor vergoeding ingediend en eind augustus werd deze goedgekeurd, omdat AOK Bayern aan NightWatch een intern medisch hulpmiddelnummer had toegekend. Ze was hier erg blij mee en opgelucht. NightWatch zelf aanschaffen, zou voor haar op dit moment niet mogelijk zijn geweest.

Dagelijks leven en slapen met epilepsie

Totdat ze NightWatch kreeg, was Arzu bijna altijd wakker tot 3 a 4 uur 's nachts. Ze kreeg nauwelijks slaap en deze periode was erg zwaar. Ze stelde zichzelf altijd de vraag: "Wat als ze niet wakker was geworden in de nacht van de eerste aanval en wat als haar dochter 's nachts een zware aanval zou krijgen die ze niet zou merken?"

 

Met NightWatch ging het veel beter. Nu staat ze op als NightWatch haar alarmeert. Haar dochter slaapt weer in haar eigen kamer. Ze controleert 's nachts nog steeds uit gewoonte, maar ze slaapt veel beter, voelt zich veiliger en voelt zich weer sterk en zelfverzekerd.

 

Over het gebruik van NightWatch zegt ze: "De geluiden van het basisstation zouden wat duidelijker in een video beschreven kunnen worden, want dat vond ze een beetje moeilijk uit de instructies te halen."

Dagelijks leven en slapen met epilepsie

Tips van Arzu in het omgaan met epilepsie

"Een moeder met een ziek kind is altijd bang, maar ouders moeten sterk zijn voor hun kinderen. Als de ouders een situatie aankunnen, kunnen de kinderen het ook beter aan."

"Het is jammer dat NightWatch nog veel te weinig bekend is en nog geen naam heeft. Ze moeten meer reclame maken! Ik wist nog niet van het bestaan van NightWatch af en zonder de aanbeveling van de arts had ik het waarschijnlijk ook niet geweten."

"Er zou een recht moeten zijn voor alle ouders om een NightWatch systeem te krijgen."

"Ouders moeten sterk blijven! Je moet zelf ook proberen sterk te blijven, dan komt de rest vanzelf. In het begin dacht ik dat ik het allemaal niet aan kon, maar nu gaat het veel beter en met NightWatch gaat het nog beter!"

Er zou een recht moeten zijn voor alle ouders om een NightWatch systeem te krijgen.

Dit interview werd afgenomen door Birgit-Elisabeth Langen van NightWatch.