“Eltern müssen für ihre Kinder stark sein”

Diagnose Epilepsie

Familie Köse aus Deutschland (Bayern) teilt ihre Erfahrung mit Epilepsie. Im Oktober 2020 hat ihre 10-jährige Tochter Yagmur Tuana nachts einen Grand-Mal-Anfall. Gegen 5:30 Uhr morgens wird das Bett stark geschüttelt. Die Mutter, Arzu Köse, sieht zu Ihrer Tochter und denkt zuers, dass diese einen Scherz macht, weil sie auch lautes Stöhnen hört. Sie schaltet das Licht ein und ist schockiert. Die Augen ihrer Tochter sind verdreht, sie bekommt keine Luft und ist völlig verkrampft und zittert am ganzen Körper. Arzu bekommt Angst und handelte dann instinktiv. Zum Glück ist auch die Großmutter zuhause und gemeinsam stellten sie die 10-Jährige unter die Dusche, bis sie wieder zu sich kommt. Im Nachhinein weiß sie nicht, ob ihre Tochter schon einmal einen Anfall hatte, weil sie immer in einem anderen Zimmer schlief.

“Eltern müssen für ihre Kinder stark sein”

Father Musa, mother Arzu, daughter Yagmuar Tuana and son Toprak

Erfahrungen mit Epilepsie

Sie hat sich der Behandlung von Dr. Bosch in Fürth anvertraut und wird dort hervorragend betreut. Es beginnt der klassischen Diagnose- und Behandlungsprozess: erst Wach-EEG (epileptische Wellen sichtbar), dann Schlafentzugs-EEG (epileptische Wellen extremer) plus MRT mit dem Hinweis, dass die Epilepsie "gutartig" ist. Das heißt, nach dem derzeitigen Stand der medizinischen Wissenschaft könnte sich die Epilepsie bis zur Pubertät auswachsen. Beim MRT wird jedoch ein Schatten an einer ungewöhnlichen Stelle entdeckt. Wenn Yagmur ihre Epilepsie nicht überwindet, ist es möglich, dass diese mit dem Schatten zusammenhängen könnte. Diese Frage kann jedoch erst in ein paar Jahren beantwortet werden.

 

Yagmur Tuana wurde mit Ospolot 50 mg medikamentös eingestellt; sie nimmt morgens 100 mg und abends 100 mg. Das Wach-EEG wurde nach der Medikamenteneinstellung erneut durchgeführt und sah gut aus, das Schlaf-EEG zeigte allerdings keine Veränderung. Die epileptischen Wellen waren immer noch sichtbar, und auch die nächtlichen epileptischen Anfälle waren nach wie vor vorhanden.

 

Lebensveränderung durch die Epilepsiediagnose

Yagmur hat gerne gebadet, war gerne schwimmen und klettern. Auf ärztlichen Rat verzichten sie jetzt auf diese Tätigkeiten. Ansonsten läuft es großartig, es hat sich nicht viel verändert. Nur die Nacht ist anders – durch die Epilepsie fand die Mutter keine Nachtruhe mehr, daher hat Dr. Bosch empfohlen, ein NightWatch Epilepsie Überwachungssystem anzuwenden und hat es verordnet.

 

Antrag auf Beihilfe für Epilepsie

Arzu wandte sich an ihre Krankenkasse, die AOK Bayern. Leider lehnte die AOK Bayern NightWatch zunächst ab, da es noch keine offizielle Hilfsmittelnummer für Deutschland gibt. Im Februar hat sie den Antrag auf Kostenerstattung gestellt und Ende August wurde dieser genehmigt - die AOK Bayern hat NightWatch in der Zwischenzeit eine interne Hilfsmittelnummer zugeteilt. Über die Genehmigung des Hilfsmittels ist sie sehr glücklich und erleichtert. NightWatch selbst zu kaufen wäre für sie zu diesem Zeitpunkt nicht möglich gewesen.

Alltag und Schlaf mit Epilepsie

Bis sie NightWatch kommen hat, war Arzu fast immer bis 3-4 Uhr morgens wach. Sie bekam kaum Schlaf und diese Zeit war sehr hart. Sie stellte sich immer wieder die Frage: "Was wäre, wenn sie in der Nacht des ersten Anfalls nicht aufgewacht wäre und was wäre, wenn ihre Tochter in der Nacht einen schweren Anfall hätte, den sie nicht bemerken würde?"

 

Mit NightWatch läuft es viel besser. Jetzt steht sie auf, wenn NightWatch alarmiert. Ihre Tochter schläft wieder in ihrem eigenen Zimmer. Aus Gewohnheit schaut sie nachts immer noch nach, aber sie schläft viel besser, fühlt sich sicherer und ist wieder stark und selbstbewusst.

 

Über die Verwendung von NightWatch sagt sie: "Die Geräusche der Basisstation könnten in einem Video etwas deutlicher beschrieben werden, da sie es etwas schwierig fand, dies aus der Anleitung herauszuhören."

Alltag und Schlaf mit Epilepsie

Tipp von Arzu für den Umgang mit Epilepsie

"Eine Mutter mit einem kranken Kind hat immer Angst, aber Eltern müssen für ihre Kinder stark sein. Wenn die Eltern mit einer Situation gut und selbstbewusst umgehen können, können auch die Kinder besser damit umgehen."

 

"Es ist schade, dass NightWatch noch viel zu wenig bekannt ist und noch keinen Namen hat. Sie müssen mehr Werbung machen! Ich kannte NightWatch noch nicht und ohne die Empfehlung des Arztes hätte ich wahrscheinlich auch nichts davon gewusst."

 

"Es sollte ein Recht für alle Eltern geben, ein NightWatch-System zu bekommen."

 

"Eltern müssen stark bleiben! Man muss versuchen, selbst stark zu bleiben, und dann kommt der Rest von selbst. Am Anfang dachte ich, dass ich das alles nicht schaffe, aber jetzt geht es mir viel besser, und mit NightWatch geht es mir noch besser!"

"Es sollte ein Recht für alle Eltern geben, ein NightWatch-System zu bekommen."

Dieses Interview wurde von Birgit-Elisabeth Langen von NightWatch geführt.